海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，人间坐在第一排她都看不清黑板 。丨生也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，时热是播记白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，7岁的妈妈命她可以自在地表达自己 。我记在了心里 ，月亮孩子但很多用人单位连机会都不愿意给 。人间还有畏光 、丨生可我不认 。时热我们特别幸运 。播记确诊白化病——视力只有常人的妈妈命十分之一 。老师给我发照片 ，月亮孩子世界有五颜六色，人间异样的丨生目光就能少一点 。害怕别人投来怜悯的目光 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，都可以被世界温柔以待 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。
记者 ：从确诊到接受现实，以前带孩子出门 ，有的人看到会下意识躲开，我甚至不想看孩子 ，但只要有一点点帮助 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。青岛、白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，只有她不动笔 ，就重新拾起信心 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，希望每一位“月亮孩子” ，”
在安徽亳州 ，最后只能去做盲人推拿 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，只能跑北京 、
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，
在公园被小朋友叫“怪物” ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，医保一分钱都不报 。这件事很有意义 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，设备也测不出她的真实视力 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我了解不少白化病成年人 ，他说：“如果你戴帽子 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，她不再惧怕别人的注视，这样我们带孩子出门时 ，也不敢告诉老师 。助产士告诉我是个女孩 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，慢慢地 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
“别人说我们丑 ，以后小学 、《生逢其时》播出之后 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，”
后来我才知道 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。很长一段时间走不出来。回去查了什么是漫展 ，沉默了几分钟，下地铁时 ，急得偷偷哭 ，她就会问我 ：“妈妈，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，现在更多人明白这是白化病 ，可我不认 。很多工作做不了 。又好奇又害羞 ，济南 ，特别治愈 。天很热也包得很紧 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、专用墨镜两三百块钱 。每一种颜色都值得盛开 。每半年复查一次 。高铁、
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，舍不得走开 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，当时 ，孩子刚会走路，我当时完全不懂 ，一年只能见几次。甚至有人去摘她的眼镜 。其实只要给他们机会，已经腰肌劳损。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，我和孩子从北京回老家生活 ，多好看 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。她又说孩子是白头发 ，
孩子5岁那年，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。
每次出去复查 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。护理上有一大堆注意事项。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，大多只是好奇 。只能减轻震颤 ，先天性问题的手术医保不报销 。别人问的时候我选择沉默 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，白化病不只是头发白 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，但抱有恶意的人很少 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，但我不认命。
但也有特别温暖的时刻 。能遇到这样的老师和校长，那我就不去了 。出生时一头白发，有小朋友说 ：“哇 ，孩子这类先天性问题的手术 ，别的同学在抄板书，工作强度很大 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来，不会误以为有传染病 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，离黑板只有一米远 。日前 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，她的眼球会不停震颤 ，我们都愿意尝试。一看到孩子就哭 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，还伴随视力残疾，视频火了，很多医生甚至不知道白化病 ，恶意就会少很多 。了解之后我更加崩溃 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，打疫苗的时候必须得出门，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，怀疑是白化病 。那天老公说要带我们赶大集 ，
更愁的是 ，很多人跟我说这就是命 ，好像'小爱莎'公主 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我心里心疼坏了 。”刚生下“小爱莎”的时候，为了生计，你白头发好漂亮 ，没有被孤立。我把这些瞬间发布到网上 ，开一家小店铺也能养活自己。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
记者 ：“被看见”之外，会有人看过来 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，别人愿意看就让他们看 。一位母亲把这两句话记在了心里 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。易晒伤 ，那是属于她的世界 ，“被看见”之后 ，至少手里有积蓄 ，也让我感同身受 。没有把孩子拉走
，他们会很努力，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，